sexta-feira, 12 de outubro de 2012

Menina, de 7 anos, tem epidermólise bolhosa e é educada em casa


Rejeitada em colégios particulares de Campinas (SP) por ter epidermólise bolhosa, doença de pele rara que não tem cura, mas que não é contagiosa, Letícia Matsumoto, de 7 anos, gostaria de ganhar uma lousa preenchida com letras e números como presente pelo Dia das Crianças, comemorado nesta sexta-feira (12).

"Eu estou desesperada. Ela me pediu algumas coisas, é claro, mas o maior presente seria a escola", diz a mãe da criança, Suzana Matsumoto, em tom que mistura desânimo pela busca de um colégio adequado e orgulho pela vontade da menina.
"Para comemorar a data, acho que vamos ao shopping. Ela gosta de ver livros e adora comida japonesa", conta a dona de casa.
Sem resposta
Desde que concedeu entrevista ao G1, no mês de agosto, Suzana diz ter procurado três colégios particulares, sendo que não recebeu resposta de duas instituições. Além disso, outras quatro escolas teriam descartado receber a nova aluna. "Pagamos uma professora particular para educá-la, o que prejudica nosso orçamento", explica a mãe.
Com receio de expor a filha, a dona de casa mostra um desenho feito por Letícia e conta que a procura começou há dois anos. No período, desistiu algumas vezes após outras recusas. "A diferença da Letícia para outras crianças é que ela pode se machucar mais, requer alguns cuidados na hora das brincadeiras. Não deram sequer a oportunidade dela ir aos colégios", ressalta Suzana.
A mãe de criança explica ainda que não procurou por instituições públicas, pois quer oferecer a mesma oportunidade que o filho, de 8 anos, recebe ao estudar em um colégio privado. "A escola dele não oferece um espaço físico adequado, por isso não a procurei", explica Suzana. Além de um antialérgico, Letícia também usa um antiinflamatório para atenuar eventuais dores pelo corpo.
A doença
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a epidermólise bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e mucosa, sobretudo em áreas de maior atrito, que podem ter formações de bolhas ou feridas em caso de traumas (batidas), além de prejudicar a realização de movimentos.
A demartologista da PUC-Campinas Caroline Romanelli explica que a doença não é contagiosa, mas aponta a necessidade dos pacientes em prevenir acidentes e receberem cuidados multidisciplinares. "A criança precisa aprender a não se machucar, mas o desenvolvimento é normal. Por isso, é importante enfatizar a importância da inclusão social", explica. A assessoria da SDB não soube dizer qual a incidência da doença no país.

Luta por direitos
A advogada da família, Claudia Hakim, espera que os responsáveis pelos colégios de Campinas mostrem sensibilidade com a repercussão do caso. Se o impasse permanecer, ela explica que vai entrar com ação na Justiça para garantir o direito de Letícia de estudar em uma das escolas procuradas por Suzana.
"A ideia inicial é de que eles recebam as crianças nessa situação sem obrigação, embora o direito seja garantido pela Constituição Federal. Há casos em que tudo fica 'por isso mesmo'. O governo também deve estar atento à preparação das escolas públicas", ressalta a defensora.

Fonte: G1

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